●『難病法』施行以降も，指定難病から外れたス公費医療社会保障と医療経済● 従来，難病患者への医療費助成は「特定疾患治療研究事業」によって行われてきたが，あくまで予算措置● 2014 年に『難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）』が成立し，公平かつ安定的な医療費助成● 2015 年 1 月に『難病法』が施行され，医療費助成の対象が 56 疾患から 300 疾病以上に拡大したため，受● 指定難病の医療費助成を受けるに● 都道府県知事または政令指定都市● 特定医療費（指定難病）受給者証所持者数がによるものであり，法律に基づく制度は確立されていなかった．制度が確立されるとともに，調査・研究の推進や療養生活環境整備事業の実施などが規定された．給者数も増加している（2024 年度末現在 112.1 万人）．は，都道府県知事または政令指定都市の市長の指定する難病指定医が作成した診断書が必要となる．の市長の指定を受けた医療機関等（指定医療機関）が行う医療に限り，助成を受けることができる．多い疾患は以下の通りである．モンなど4 疾患の患者に対しては，引き続き「特定疾患治療研究事業」として医療費の助成が行われている．167 難病法による難病対策 難病医療費助成制度 特定医療費受給者証所持者数Visual Guide : Medical Care and Public Health資料：厚生労働省「衛生行政報告例」窓口●❹長期の療養を必要とする難病医療費申請の流れ難病指定医15.2 万人15.1 万人（2024 年度末現在）『難病法』による医療費助成の対象●❶ 受診●❷ 診断書患者●❸ 申請書の 提出●❹ 医療受給者証指定都道府県または政令指定都市特定医療費受給者証所持者数の構成割合（2024 年度末現在）潰瘍性大腸炎13.5％総数112.1 万人その他59.2％自己負担割合は従来の 3 割から2割に引き下げられました．入退院を繰り返すなどの難病の特性に配慮し，外 来と入 院で区 別をせず，患者の所得や重症度によって自己負担の上限額を設定しています．●❺ 受診・治療指定医療機関指定潰瘍性大腸炎が最多．パーキンソン病13.4％全身性エリテマトーデス 6.0％クローン病 4.8％好酸球性副鼻腔炎 3.1％難 病●❶発病の機構が明らかでない ●❷治療方法が確立していない●❸希少な疾患である指定難病（2025 年 4 月現在 348 疾病）●❺患者数が本邦において一定の人数（人口の 0.1％程度）に達しない●❻客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が確立している●❶〜●❻の要件を満たすものについて，厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が審議を行い，指定難病として厚生労働大臣が指定※小児の難病については「小児慢性特定疾病医療費助成制度」で対象疾病が定められている．〔p.219〕第 1 位 潰瘍性大腸炎 第 2 位 パーキンソン病 第 3 位 全身性エリテマトーデス 6.7 万人
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